讓社會(huì)及公眾盡快了解罕見(jiàn)疾病——白塞病，為白塞病患者提供安全有效的治療。復(fù)旦大學(xué)附屬華東醫(yī)院白塞病研究專家管劍龍教授在該院主辦的全國(guó)首屆白塞病醫(yī)學(xué)論壇上呼吁。

    今年5月，復(fù)旦大學(xué)附屬華東醫(yī)院風(fēng)濕免疫科收治了一位特殊的患者。22歲的湖南姑娘小盧身高150厘米，體重僅40公斤。12年來(lái)，她飽受病痛折磨，口腔潰瘍每月發(fā)作，舌、唇、頰黏膜、牙齦和咽后壁均被累及，疼痛難忍，咀嚼吞咽困難，還伴有難以啟齒的外**潰瘍，以及不明原因的腹痛、腹瀉，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院接受各種治療卻始終未愈。5年前，她接受急性闌尾炎手術(shù)后多次出現(xiàn)腸瘺，只能依靠口服營(yíng)養(yǎng)素維系生命。經(jīng)復(fù)旦大學(xué)附屬華東醫(yī)院風(fēng)濕免疫科診斷，小盧患的是白塞病，在管劍龍精心醫(yī)治下，小盧口咽部潰瘍明顯愈合，疼痛明顯緩解，腹痛腹瀉消失，目前已能喝粥，不久便能康復(fù)出院。

    管劍龍介紹，白塞病是一種全身性、自身免疫性、系統(tǒng)性血管炎綜合征，在東亞、中亞及地中海地區(qū)高發(fā)。白塞病鮮為人知，即便是?？漆t(yī)生對(duì)此病也知之甚微。加上公眾不了解白塞病，常導(dǎo)致患者得不到有效的治療，病情遷延加劇，累及多臟器，給后期治療帶來(lái)困難。管劍龍說(shuō)，白塞病病因未明，但不代表無(wú)法治療，及早治療，可使病情得到控制。

    據(jù)悉，復(fù)旦大學(xué)附屬華東醫(yī)院風(fēng)濕免疫科自2011年開(kāi)科以來(lái)，已成功診治白塞?。ɑ?*）700余例。該院還為白塞病患者成立了互助聯(lián)盟。